Постановление Думы Тамбовской области от 29.05.2020 № 1269

ТАМБОВСКАЯ ОБЛАСТНАЯ ДУМА

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

от 29 мая 2020 г.

г. Тамбов

№ 1269

Об обращении Тамбовской областной Думы в Правительство Российской Федерации по вопросу включения заболевания «Спинальная мышечная атрофия» в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403

Рассмотрев проект постановления Тамбовской областной Думы «Об обращении Тамбовской областной Думы в Правительство Российской Федерации по вопросу включения заболевания «Спинальная мышечная атрофия» в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403», внесенный комитетом по труду и социальной политике Тамбовской областной Думы,

Тамбовская областная Дума постановляет:

1. Принять обращение Тамбовской областной Думы в Правительство Российской Федерации по вопросу включения заболевания «Спинальная мышечная атрофия» в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 (прилагается).

2. Направить настоящее постановление и обращение в Правительство Российской Федерации.

3. Настоящее постановление вступает в силу со дня его принятия.

Председатель областной

Думы

Е.А.Матушкин

Обращение

Тамбовской областной Думы в Правительство Российской Федерации по вопросу включения заболевания «Спинальная мышечная атрофия» в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403

Депутаты Тамбовской областной Думы обеспокоены ситуацией, сложившейся с лекарственным обеспечением пациентов, страдающих редким генетическим заболеванием «Спинальная мышечная атрофия» (далее – СМА).

На сегодняшний день по официальной информации управления здравоохранения Тамбовской области в регионе от СМА страдают 3 пациента детского возраста.

Так, на 2020 год для лечения указанных пациентов потребуется более 70 миллионов рублей из средств бюджета Тамбовской области (единственным зарегистрированным лекарственным препаратом, необходимым для лечения СМА, является «Спинраза» (МНН – Нусинерсен).

СМА не включено в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 года № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» (далее – Перечень орфанных заболеваний), лекарственное обеспечение по которому осуществляется за счет средств федерального бюджета.

Согласно постановлению Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» (далее – постановление № 890), при амбулаторном лечении инвалидов 1 группы, детей-инвалидов в возрасте до 18 лет все лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей бесплатно. В силу действия пункта 4 постановления № 890 органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации необходимо своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств и изделий медицинского назначения, отпускаемых в установленном порядке населению по рецептам врачей бесплатно. Таким образом, финансовая нагрузка по обеспечению пациентов с заболеванием СМА необходимыми лекарственными средствами ложится на бюджеты субъектов Российской Федерации.

Несмотря на то обстоятельство, что в Тамбовской области все дети со СМА своевременно получают лекарственный препарат, бюджетом области на лечение пациентов, страдающих от всех высокозатратных нозологий орфанных заболеваний, в 2020 году предусмотрено 250 млн. рублей. Как отмечалось выше, только на лечение пациентов со СМА требуется порядка 70 млн. рублей в год, и это учитывая то обстоятельство, что обеспечение пациентов со СМА производится зачастую в судебном порядке ввиду отсутствия указанного заболевания в Перечне орфанных заболеваний. Таким образом, доведенных бюджетных ассигнований не хватает на полноценное лекарственное обеспечение всех нуждающихся категорий граждан (только на лекарственное обеспечение пациентов, страдающих от спинальной амиотрофии Верднига-Гоффмана, мукополисахаридоза IV типа, в 2020 году потребуется порядка 200 млн. рублей). Средства бюджета Тамбовской области, затраченные на закупку указанных лекарственных препаратов, возмещаются из других расходных статей бюджета.

Депутаты Тамбовской областной Думы обращаются с предложением рассмотреть возможность включения заболевания СМА в Перечень орфанных заболеваний, по которым осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов Министерством здравоохранения Российской Федерации.

Тамбовская областная Дума